□雪中石

为进一步规范全市罕见病诊疗标准，补齐基层罕见病识别、诊断、处置能力短板，健全区域罕见病医疗质控体系，织密全市罕见病防治诊疗网络，7月10日，由雅安市人民医院/雅安市妇幼保健院（以下简称：市人民医院）主办的2026年度罕见病诊疗知识市级继续教育培训班暨罕见病医疗质控中心年中工作会议举行。全市罕见病质控专家及各医疗机构临床、医技医护人员齐聚一堂，集中开展专项学习与工作研讨，市人民医院党委委员、副院长邵泽勇出席会议并致开幕词。

罕见病病种繁杂、发病隐匿、诊疗难度大，长期以来存在识别难、确诊晚、基层诊疗能力薄弱等痛点，是区域医疗质量提升的重点攻坚领域。本次培训立足雅安临床诊疗实际与质控工作现状，以“强技能、补短板、提质效、建体系”为核心目标，搭建高水平学术交流与质控工作推进平台，精准聚焦基层临床刚需，课程设置专业全面、贴合实战，为全市罕见病规范化诊疗提质赋能。

本次培训特邀四川大学华西医院权威专家万智授课，带来成熟、先进的罕见病诊疗经验。同时，市人民医院院内资深专家结合区域发病特点与临床工作积累，开展多维度专题授课。课程内容丰富、针对性极强，全面覆盖华西医院罕见病标准化诊疗体系建设经验、遗传性代谢性疾病临床识别与诊疗核心要点、法布雷病肾脏损伤规范化诊疗流程等重点课题，系统梳理各类常见、疑难罕见病的鉴别诊断标准、治疗规范与全程管理模式，有效填补基层医务人员知识盲区。

为杜绝单向授课、强化学以致用，本次培训全程设置互动交流、病例研讨环节。授课专家直面基层临床痛点难点，针对一线医护人员日常接诊中遇到的疑难病例、鉴别困惑、转诊疑问逐一答疑解惑，细致梳理全市基层医疗机构罕见病筛查、诊断、转诊过程中的堵点与短板，精准研判当前全市罕见病质控工作存在的不足，清晰明确2026年度全市罕见病医疗质量改进重点任务与落地实施举措，为全年质控工作有序推进划定方向、夯实基础。

理论授课与工作研讨结束后，万智深入市人民医院门诊诊区、罕见病专科服务窗口、急诊科等重点区域开展实地调研。通过现场查看、流程问询、资料查阅等方式，全面细致核查医院罕见病患者接诊、初步筛查、精准诊断、分级转诊的全流程工作开展情况。同时，结合市级质控中心职能定位与全市医疗资源现状，围绕多学科协作诊疗机制搭建、市县双向转诊流程优化、罕见病质控台账标准化建设、基层人才常态化培养等关键工作提出专业化、针对性极强的指导意见，为全市罕见病质控体系规范化、精细化、系统化提质升级指明清晰路径。

此次培训班暨年中工作会的顺利举办，有效夯实了全市医务人员罕见病诊疗理论基础，提升了实操能力，进一步统一了全市罕见病诊疗与质控工作标准，强化了区域罕见病协同诊疗能力。

下一步，市人民医院市级罕见病质控中心将严格落实本次会议部署要求，常态化开展系统化专项培训与学术交流，持续完善市县两级罕见病协作诊疗、双向转诊、质量管控一体化网络，不断优化诊疗服务流程，补齐区域诊疗短板，全面提升全市罕见病规范化诊疗水平与医疗质控质量，切实守护特殊患者群体的生命健康。